BIANCA PARTICIPA DO DIA DA DOENÇA RARA

No dia 29/02  e comemorado o dia da Doença Rara, essa data tem por objetivo trazer reconhecimento global de patologias raras. Além de lutarem com problemas médicos específicos de sua patologia, indivíduos afetados com doenças raras precisam lidar com dificuldades em encontrar informações sobre a doença e receber diagnostico e tratamento adequado. Então o que essa informação tem a ver conosco? tudo nossa diva Bianca Rinaldi levantou a bandeira dos  Mucopolissacaridose ( MPS)  e fundou a Instituição Eu quero viver uma ONG que se dedica a ajudar pessoas portadoras de MPS e  arrecadar fundos para pesquisas e assinaturas.O intuito e recolher 1 milhão de assinaturas para incluir os medicamentos que os MPS precisão para viver na lista do SUS.  http://www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado 

Bianca Rinaldi passou esta terça-feira (28/02) em Porto de Galinhas, a bela praia de Pernambuco, mas nada de férias ou curtição. A atriz estava lá para participar da Convenção sobre Doenças Raras, promovida pelo laboratório Shire.  

Depois de participar da convenção, Bianca seguiu para Brasília, onde  junto com a mãe do nosso querido Dudu Prospero, Regina Prospero e o Marcelo Crivella acompanhou o seminário “Brasil e as doenças raras”, iniciativa do deputado federal Romário. Durante quatro dias, médicos, autoridades e pesquisadores  discutiram os meios de tratar pacientes com enfermidades incomuns. E também trocar informações sobre as últimas novidades sobre as pesquisas com células-tronco, alvo de uma palestra do especialista Roberto Giugliani.

vocês podem acompanhar mais deste encontro no Blog do Dudu http://dudueamigos.com.br/